早春时节，江南小镇上屋舍破旧古老，道路崎岖不平。一天晚上，天空阴沉，寒风凛冽，一位年轻书生走在路上，看着漆黑的天空，心中不免生出几分寂寞与惧怕。突然，他听到了不远处传来了敲门声。他心中有些奇怪，因为这时候，大部分人都已经入睡了。但是，他还是向声音传来的地方走去。走近之后，他看到一个老宅子，看起来已经很久没有人居住了。门上挂着一块破旧的木牌，上面写着“卖茶”。书生心中有些好奇，于是他轻摇了一下门把手，结果却是一扇独木门居然不知为何攥得紧紧的。书生犹豫了一会儿，抬手轻轻敲了一下门。门内传来清晰的回声：“请问您是谁？”书生自报身份，说自己是一个游学生，路过此地，看到这里漆黑一片，所以前来看看。但门内却没有回答，只有“咚、咚、咚”的敲门声。这时，书生不禁心中有些紧张，他明白，这个时候这个地方应该没有人，而这个敲门声也不应该出现，情况已经变得有些诡异起来。然而，他又逐渐感觉到门后面来了一股诡异的气息，心底里感觉到自己的生命大为受到威胁，不禁冷汗直流。恶劣的天气和这个宛如鬼魅的地方让他感到不寒而栗。突然，那扇门猛然一声打开了，一只苍白的手伸出来，抓住了他的肩膀。“不好，这里可能是邪门地方，赶紧走吧！”书生瞬间压抑着从骨子里涌起的惊恐和寒冷，连忙突围而出，迅疾地跑了几步。可是，他听到身后响起了一声“呜——”的怪声，又越听越近，仿佛有一只鬼魅在跟着他。他忍不住回头看了一眼，只见一只满身污垢的鬼面鬼脸站在那儿，浑身汗毛直竖，发现那只鬼邪魔似乎是一双空洞的眼睛。书生只觉得冷汗直冒，快速跑进了一家旅店，并关上了门。窗户上贴着几张扑克牌，不时有人敲打着门，但是书生始终不敢开门，因为他已经意识到，那扇门后面的东西是人类无法理解的恶鬼。 直到天亮，书生仍然躲着躲着，看到酒店的老板，他才松了一口气。书生赶紧将所经历的故事告诉了老板，老板表情古怪地看着他，深吸了一口气，说：“为什么你要敲门呢？这个地方有个传说，我们叫它“鬼敲门”。每当夜深人静时，那座空荡荡的古宅子的门，在无声的夜晚里就会突然响起阵阵敲门声。而这些声音，绝对不会有人做出。”老板说完这番话，书生心中不免又犯起了嘀咕，可是他却已经完全明白，那扇门内的东西，绝对不属于人世。
你可能认为电工是修电的，黄牛是卖票的，但是在这个故事里，他们却做了一件让人震惊的事情！他们竟然合伙偷走了一家酒店客房里的201张门票，价值高达10万多元！这是怎么回事呢？原来，这两个人都是一伙的，他们专门盯上了那些住在酒店里的旅游团客人。他们知道这些客人都是为了参加某个热门景点的活动而来，而且都提前买好了门票。他们就想出了一个阴险的计划，利用电工和黄牛的身份混入酒店，趁客人不在房间时，偷走他们的门票。他们的作案手法是这样的：首先，黄牛会在酒店门口或者附近，假装卖门票，实际上是在观察哪些客人有买票的意向。然后，他会跟踪这些客人到酒店前台办理入住手续，记下他们的房间号码。接着，他会联系电工，让他穿上酒店工作服，拿着工具箱，在客人离开房间时，敲开房门，假装要检查电路。一旦进入房间，电工就会迅速搜索客人的行李箱或者衣柜，找到门票后就拿走。最后，他们会把门票转手卖给其他黄牛或者游客，赚取暴利。这样的事情发生了不止一次。据警方调查，这两个人从去年开始就开始实施这个计划，在多个城市作案了十几起。他们总共盗走了近千张门票，涉案金额超过50万元。直到最近，他们才露出了马脚。有一位受害者发现自己的门票被偷后，立即报警，并提供了自己入住酒店的信息。警方通过监控录像和线索追踪，终于锁定了嫌疑人，并将他们抓获。目前，这两个人已经被刑事拘留，并面临着严厉的法律制裁。而那些被偷走的门票也已经尽量追回，并归还给原主。这样的故事让我们不禁感叹：有些人为了钱财不择手段，竟然利用自己的职业身份来欺骗和伤害别人。这是多么可恶和可悲啊！我们应该提高警惕，防止自己成为下一个受害者。
医保的全称是“基本医疗保险”，“基本”代表公平性和一致性，要尽可能实现最多人群的覆盖，而罕见病治疗市场较小，药品价格往往较高，在现有的医疗保障经费下，承担这种高机会成本的药品研发可能不太现实。·总体来看，罕见病支付问题是一场供需双方的博弈，在患者看来，政府做的太少，在企业看来，政府干预的太多，政府需要承担一些角色，但市场会有失灵的时候，要给市场一个自我调试的时间和空间。金林3岁的女儿月舒最近不太喜欢去幼儿园，因为小朋友们会笑她个子矮，脖子短，走路也走不快。“我只能安慰她，告诉她，每个孩子都是不同的，你有很多优点，是爸爸妈妈的开心果。”金林告诉澎湃科技。小月舒患有黏多糖贮积症（mucopolysaccharidosis，MPS，以下简称“黏多糖”），这是一种罕见病，由体内缺乏一种可以降解黏多糖的水解酶引起。据流行病学数据统计，MPS的患病率估计为1/100000，根据缺乏的不同种类水解酶，MPS可分为7型，其中，MPSⅣ型又被分为ⅣA亚型和Ⅳ型B亚型。小月舒患的MPSⅣA型由N-乙酰半乳糖胺-6-硫酸酯酶的缺乏或活性降低造成，主要临床表现为生长发育迟缓、骨骼畸形、步态异常、眼角膜混浊等，但智力正常，若是不干预治疗，部分患者会逐渐瘫痪，直至死亡。美国拜玛林制药公司（BioMarinPharmaceutical）的Vimizim（中文商品名：唯铭赞）是目前全球唯一一款治疗儿童MPSⅣA型的药物，此药无法根治疾病，需要终身服药，但能延缓症状。Vimizim（中文商品名：唯铭赞）。资料图小月舒还没用上此药，因为——太贵了。唯铭赞在中国市场的定价为7500元（人民币）/支（5mg）。和很多罕见病一样，它需要根据患者体重决定用药剂量，25斤重的孩子年治疗费达200万元，80斤重的患者年治疗费则超过600万元。“它没进我们这儿的医保，如果一星期去一次医院，按照月舒的体重，一次花费4万多，一年就是200多万元。就算借助商业保险，最多报销50万，还有150万元需要自费，这对我们来说依然难以承受。”金林说。难以承受的，除了药费，还有疼痛。金林告诉澎湃科技，小月舒晚上总是睡不着喊腿疼，“我只能给她揉揉。随着年龄增长，疼痛程度也会加深，这种痛扎在我心里，我多希望所有的疼痛都能疼过就忘了，就好像一场梦，醒了就什么都好了。”这似乎是一场无止境的梦。唯铭赞于2019年在中国获批上市，2021年曾经进入四川省成都市医保，后来还与江苏省医保局达成合作，但现在，唯铭赞在中国的进口药品注册证（IDL）将于2024年5月到期。近日，药品在中国的代理商百傲万里制药（BioMarin）在接受《中国青年报》采访时表示，将不再为唯铭赞在中国的IDL续期。这意味着唯铭赞即将退出中国市场，患者再次面临无药可用的局面。有药企业内人士对澎湃科技表示：“付出了很多努力，但很可惜，是这样（退市）的结局。”出路在哪里？6岁的希希是第一个公开用药的患者，母亲张玉清清楚地记得孩子被确诊的那个瞬间，她给很多人讲过这个故事，多数时候她的口吻都尽量轻松，只是偶尔，会泪流满面。希希于2019年7月被确诊MPSⅣA型，第一次抽血做酶检测的时候，要几个人才能按住挣扎的希希，张玉清说：“因为要从脖子处取血，她拼尽全力挣扎，嘶喊着哭，我一个人根本抱不住，只能用腿夹住她的下半身，努力按住她的脑袋。”后来的抽血希希都很配合，医生经常夸她坚强，“但听到这些话我的心‘碎’得不成样子，她一动不动，我看着她，第一次在一个2岁孩子的眼里看到破罐子破摔的绝望。”那段时间，张玉清被清晰地分拆成两个“她”。一半理智、坚强，另一半绝望、崩溃。她很快接受事实，开始拼命想办法，中药、基因治疗、仿制药，甚至跳大神都想过，“人总要往前走，迈开步子就能找到希望。”崩溃还是会在几个卸下防线的瞬间出现。她记得有一次孩子睡着后她躺在沙发上休息，梦见自己对着师姐嚎啕大哭，张玉清以为自己睡了很久很久，醒来一看表：只过去十几分钟。后来有同事来家里，张玉清煮着饺子，面对同事的询问，她说不出话，只是流泪，“那天的饺子格外咸。”2020年，唯铭赞申请进入国家医保未成功，张玉清听闻感到前所未有的绝望，“甚至比确诊时还要绝望。”她决定自己找药厂协商，最终达成协议，以部分自费、部分赠药的形式用药。2020年8月，希希注射了第一针唯铭赞。药效最明显的体现就是希希走路比平时稳多了，也开始长个。9岁的毛毛也是正在用药的MPSⅣA型患者，据其母徐芳说，用药半年后，毛毛的消化功能好了很多，饭后不再打嗝，睡眠也更好，“以前走路就像小鸭子一样，总是摆胯，现在好很多了。”毛毛在江苏，于2022年11月确诊MPSIVA型。2021年，江苏省医疗保障局发布《江苏省医疗保障局关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知》，将MPSIVA型纳入江苏省第一批罕见病用药保障对象范围，待遇标准为：“30万元及以下，支付比例为80%；30—70万元（含70万元），支付比例为85%；70万元以上费用，支付比例为90%。”目前毛毛的报销比例可达到85%，除去住院费，半年自费药费约10万元（人民币）。徐芳也申请过当地商业保险，但很多商业保险都拒绝有先天性基因遗传病的患者投保。希希在杭州，唯铭赞未进入浙江省医保，不过可使用城市定制型商业医疗保险惠民保，惠民保大多是各地政府，联合商业保险公司推出的医疗险。以杭州的惠民保“西湖益联保”为例，其扣除年度累计1万元起付线后，按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额为15万元，目前，希希自付费用在50万元左右。在得知毛毛患病后，徐芳第一时间将一套房挂在中介售卖，“能用一天是一天。”但现在，用药难似乎变成了一个钱也无法解决的问题，还有其他出路吗？徐芳给当地药监局、医保局，药厂美国总部、亚太分部都写过信，均无回应。不少患儿家长甚至考虑移民解决“药荒”。徐芳说：“我们这种普通家庭去美国肯定不现实，美国也不是每个州的商业保险都能报销。别说移民用药，就是中国其他省的患者想迁户口来江苏享受当地医保待遇，都存在江苏省户籍满5年的先决条件，谈何容易。”还有别的治疗方法吗？张玉清之前打听过异基因造血干细胞移植，但移植手术风险大，术后有可能发生排异反应，而且就算移植成功，几年后再检测，体内的酶指标依然在临界点徘徊，还是需要持续用药。“我们各种办法都想了，没用，我们的出路在哪里呢？”徐芳问。小患者佩戴呼吸睡眠监测设备。资料图是个死局吗？徐芳甚至想过让毛毛退学，“只要他健康，我养他一辈子又有什么不行？”徐芳的一天从孩子放学开始，“只有下午放学后我看到他，给他做饭，帮他做康复训练，我的心才是安定的。”早上毛毛去上学，她一个人在家会疯狂地刷有关黏多糖的新闻，“任何信息都不会放过，再转发给我爱人，后来他劝我，你不能总是陷在里面。”徐芳是家里焦虑感最重的人，孩子刚确诊时，她需要靠药物助眠，总会无意识地忽然流泪，也看过心理医生，“但后来就不去了，因为我知道我的病因无法解决。”无法解决的关键症结在于药费太高，那么，谁该为此买单？2020和2021年，拜玛林都申请进入国家医保，均告失败。其中，2021年只通过了形式审查，都没走上谈判桌，至于原因，企业表示不知道。但某药物经济学专家对此表示：“企业不可能不知道原因，现在不仅有医保局接待日，还有热线电话，平时开行业会议时也会交流。”很久之前，拜玛林就计划开拓中国市场，据正宇黏多糖罕见病关爱中心创始人郑芋介绍：“药物还在研发时他们就来考察过中国市场，最初对此抱着较大的信心。”公开资料显示，唯铭赞曾经出现在30多家地方惠民保名单上，2021年，成都市医疗保障局印发《成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准》，将黏多糖纳入保障范围，随后又发布相关解读文件表示：“在医保支付40万/年以内、个人负担6万/年以内的条件下，患者可获得持续规范用药。”此外，拜玛林也曾以买2赠1等形式为患者提供赠药服务。在给《中国青年报》的书面回复中，百傲万里制药表示：“复杂的市场准入规则使得药物的供应不可持续，特别是在罕见病治疗方面。尽管我们在过去几年中尽了最大努力，仍然没有促使唯铭赞进入医保报销体系，我们决定不再续签该产品的进口药品注册证。”前述药企业内人士告诉澎湃科技：“能进入地方医保就证明企业已经做出努力，罕见病药物研发成本高、市场小，大型药企有强大的现金流支撑研发、后续的运营，小型药企团队小，仅推动药物进商业保险这一件事就需要花费很多人力财力。罕见病不像其他疾病，不能以价换量，如果把价格压得很低，加上赠药等慈善捐助，企业的确很难维持。”“患者觉得没路走，企业也觉得没路走。”上述药企业内人士说。即便进入商业保险，商业保险也有其难处。核心在于不管是政府支持还是政府背书，商业保险的本质是企业，企业需要盈利。全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁此前曾表示：“这是一个风险共济的过程，健康人帮助支付患者的医疗费用。如果只有一小部分人能从中受益，由于高免赔额、低赔付和有限的覆盖范围，健康的投保人可能会逐渐失去兴趣，所以如果完全按市场机制运作，可能会导致健康人退出参保，最终导致死亡螺旋（指一种导致保险产品最终失败的循环过程，即买保险的人越少，保费就越高，保费越高，买保险的人就更少）。”公开资料显示，目前全国共有140多种普惠保险（普惠型医疗保险也就是普惠型补充医疗保险，简单从字面意义来理解，这类产品的特性包括了普及度高、有惠民性、属于社会医疗保险的有效补充），但实际上仅有18种罕见病、121个罕见病药物被纳入其中。即便被纳入其中，相较于高昂的药费，商业保险能赔付的也只是杯水车薪。有些商业保险规定，第一年确诊罕见病能报销60%-70%左右，此后报销比例逐年递减。其次，很多商业保险为了规避风险，赔付条件较多，比如：先天性基因遗传疾病，或既往症（被保人在保险责任生效之前就罹患的、已知或应知的有关疾病或症状）不能参保。这就意味着确诊罕见病后无法投保相关保险，无法获得赔付。且商业保险存在投保时间限制，而罕见病又是一个难发现、易误诊的疾病，很有可能错过投保期。商业保险显然难堪重任。当供需方需求不匹配时，人们总希望出现一个裁决者，一个破局人，理想中，这个角色应该同时具有解决问题的能力，和一颗公平公正的心。黏多糖贮积症患者。资料图有破局人吗？在中国香港，唯铭赞用药免费，所有费用均由香港政府承担。香港黏多糖症暨罕有遗传病互助小组（以下简称“互助组”）于2005年3月注册成为香港慈善团体，据互助组主席周宝源介绍，为了争取用药权益，互助组努力了两年。互助组在两年间不断向香港立法会写信、反馈，终于，2017年，MPSⅣ型患者们得以免费用药。这份成功里也有些“幸运”的成分：香港立法会某位议员的女儿患有MPSIVA型。并非所有的黏多糖患者都可以免费用药，香港医管局会对每个患者进行严密的监测和筛选，“患者去做检查都很紧张”，比如，在香港，目前坐轮椅的黏多糖患者无法免费用药，因为药效如何是确定是否用药的关键因素，而考量黏多糖药效的一个主要因素就是患者独立行走的情况。“目前我们还在争取坐轮椅患者的用药权益。”周宝源说道。上述药物经济学专家认为，事实上，在大陆，医保已经做出了很多尝试和努力，已经有不少罕见病药被纳入了医保，截至2023年，共有45种罕见病药物被纳入国家医保。问题还在于，目前在这个领域，还有很多看不清的“阴影”，比如：到底什么是罕见病，罕见病的研发成本到底有多高。首先，并非所有的罕见病都需要专门研发药物，特别是有些神经系统的罕见病，可以用现有的神经类药物医治，“这类患者算罕见病患者吗？”上述药物经济学专家甚至表示，如果真要细分，每个病人都是罕见病患者。比如肿瘤患者，他们的临床表现可能是一样的，但基因突变位点会有差异；还有家族遗传类高血脂，每个人有不同的药物代谢类型，不同的发病机制，现在的罕见病很多都是单基因缺陷造成的，很多高血压患者的病因也是单基因缺陷，这算罕见病吗？只要针对一个足够小的群体去开发药物，都是罕见病。其次，罕见病药物到底是什么？现在全球罕见病药物定价都呈现走高趋势。有些罕见病药物最初的适应证其实是肿瘤，只是针对肿瘤研究失败后，偶然发现治疗罕见病药效较好，才冠上“罕见病药”的头衔，企业也希望从患者身上收回成本，这些在研发策略中产生的沉没成本也要政府为此买单？也有一些罕见病药物，病因已经很清楚，开发风险并不高，只要成功开发出特定的蛋白就可以治疗该病。此外，还有某些药物本身就是老药，但给药途径不好，更换给药途径后，小部分人群就能够收益。这些都属于罕见病药物吗？从经济学角度讲，药厂定价依据到底是什么？医保的两端，一端是其他患者利益，另一端不仅是罕见病患者利益，还附加着企业利益，而企业利益的重量到底有多少，只有企业自己知道。“实验室的研究经费来自国家，大多数罕见病药物研发不需要做对照试验，受试者数量也较少，研发成本究竟高在哪？”上述药物经济学专家表示，对于这部分不透明的成本，也曾有很多人想过解决办法，2019年的世界卫生大会上达成药物研发公开化的决议，但执行力较差，加拿大政府曾试图了解某个药企的研发成本，最终被企业一纸诉状告上法庭。“因此，要建立一个合理或尽量让各方满意的制度，首先要获知基本信息，由此，才能探索出更好的定价机制，才能定位合理的价格区间。”该药物经济学家表示。在他看来，“我们现在讨论罕见病报销更多已经不是站在经济角度，而是站在伦理角度了。罕见病患者需要帮助，这毋庸置疑，但需要帮助的人太多了。举例来说，一个罕见病患者一年花费几百万，药效还难以保障，而采用最好的技术，治疗一个儿童白血病患者的花销在几十万，非常直接地讲，治疗十几个罕见病患者所用的卫生资源可以救治几百、甚至几千个晚期肿瘤患者。难道这些患者不重要吗？”一位高校保险专业的教授解释：医保的全称是“基本医疗保险”，“基本”代表着公平性和一致性，医保就像一座天平，经费都是从纳税人身上来的，需要将这些资源充分利用，发挥出它最大的能量，尽可能地实现最多人群的覆盖，而罕见病治疗市场较小，药品价格往往较高，在现有的医疗保障经费下，承担这种高机会成本的药品研发可能不太现实。公平不仅是病种间的，还有地域间的。2020年，国家医疗保障局研究制定了地方增补药品三年“消化”计划，即从2020年开始，按照第1年40%、第2年40%、第3年20%的比例，逐步调出原省级药品目录内按规定调增的药品，到2022年底实现全国医保用药范围基本统一。有人疑惑：这在一定程度削弱了地方的医保自由，意味着有能力的地区也无法将罕见病纳入地方医保。对此，上述药物经济学家认为：“同在一片土地生活，欠发达地区的居民只能眼看着发达地区居民用药，发达地区的财政结余也是无数年轻人奉献得来的，这些年轻人的父母可能就住在欠发达地区，我们要区别对待吗？”“这不是一个‘宁可一起穷都不能有人富’的问题，实际情况就是我们目前还是发展中国家，不能强行跟欧洲高福利国家做比较，现在医保目录里的高血压药和抗生素药已经很久没有更新了，目前的共识就是先保障基本医疗，起码保障庞大的四大慢病（心脑血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病、糖尿病）患者的用药需求。”这位药物经济学家说道。小患者正接受治疗。资料图“我没有执念”在上述高校保险专业教授看来，罕见病支付问题是一场供需双方的博弈，在患者看来，政府做的太少；在企业看来，政府干预的太多，“政府需要承担一些角色，但市场会有失灵的时候，我们要给市场一个自我调试的时间和空间。”2021年7月，江苏省将包括戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等溶酶体贮积症病种被纳入了江苏省医保报销范围，符合条件者最高可获得90%的报销比例。2023年1月，江苏省第十四届人民代表大会第一次会议通过并发布了《江苏省医疗保障条例》。条例第三十一条指出，江苏省罕见病用药保障资金将实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。2023年全国两会时，孙洁提出建立国家罕见病专项基金，北京大学医学部卫生政策与技术评估中心陶立波研究员表示：“比如国家医保封顶的线，在专项基金里就可以打破。另外，这个专项基金还要设立一个毕业机制，不能让罕见病药品始终维持一个高价，躺在专项基金里永远不出来。要有机制设计，让药品在专项基金内逐步降价并积累患者数据，希望几年以后，就能把这一药品放进国家基本医保中，把专项基金的药品名额空出来，覆盖更多新的罕见病药品，形成活水。”从无药可用到高价药出现，再到共同商榷如何降价，每一步都是医学进步的证明，只是进步的代价要每个普通人去承受。张玉清现在回想，2019年-2021年的很多记忆都是空白的，她时常找不到东西，也总是忘事，她用“一片空白”来形容当时的状态，“心里是空的，哭不出来，没有希望，也不绝望，什么也没有，什么都不想。”但她记得关于孩子的一切，她记得希希两只手全是针眼，针眼上扎针，希希常说：“妈妈，好疼。”记得第一次送希希上管托班，她哭得不能自已：“那么多孩子，只有我的孩子，未来是清晰可见的黑暗。”记得在接送孩子的路上，她告诉希希：“每个孩子都是上帝的苹果，但你这颗苹果因为又大又甜，上帝忍不住咬了一口，就变成了现在这样。”自此后，希希常说：“我是那颗最甜的苹果。”现在，她称自己对用药“已经没有执念了”，她说这是“主动地接受”。因为此病不能根治，只能延缓，随着病情加重，患者会逐渐瘫痪，“那时候我已经七老八十了，也没能力再照顾她。现在只能靠两个轻飘飘字——奇迹。”徐芳则还抱着极大的希望：“我希望毛毛将来能当医生，别人救不了自己，我们努力自救。”在刚过去的六一儿童节，小月舒收到很多礼物，她戴着妈妈买的皇冠，穿上新买的裙子，化了妆，还表演了节目。“我们月舒非常开心，觉得自己像公主一样漂亮。”金林说。“为什么想给她起‘月舒’这个名字？”一阵沉默，电话那头的金林已泣不成声：“我希望她舒心自在地长大。”
宇宙的尽头是直播带货，但尽头的大门，似乎正在对一些人关上。“去年618，在公司带货卖了将近70万，今年618，我已经待业在家快三个月了。”做了三年带货主播的李凤飞说道。随着直播行业快速发展，在与整个电商产业深度绑定中，主播们不断被“神话”。少则月入过万，多则年入百万，主播这个职业在过去几年里几乎成了最令人歆羡的职业之一。眼下，“史上最卷”的618购物节已经启动，带货主播们却面临着被行业“淘汰”的危险。今年以来，关于主播被降薪、裁员的消息不时传出。此前就有报道称，杭州的大部分带货主播遭遇降薪潮，去年主播薪资平均在1.2万元左右，今年则普遍降到了8000元以下，兼职带货主播的薪资更是砍半，一些头部主播，薪资也从年薪千万降到年薪百万。电商主播降薪的话题引发热议图源/微信视频号“电商主播‘退潮’已经是业内的共识了。”李凤飞说，不仅是杭州，今年，全国各地的主播都能感受到这种趋势，收入大幅下滑、直播时间延长、绩效越来越难完成，公司培养主播的投入明显减少。随着薇娅、雪梨“离开”，李佳琦、罗永浩、辛巴减少直播频次，东方甄选、“疯狂小杨哥”的走红，头部主播们被洗牌。而对于已经或将要经历这场变化的主播、机构、平台来说，需要准备的可能不仅仅只是心态的改变。三年资深主播，底薪降了20%在知乎上，一则“大学期间在直播公司做了两年的兼职主播，现在毕业了，想着能不能长期做下去”的提问帖子下，很多人的回答是：直播带货不好做了，别入行，快跑。行业的风早就变了，李凤飞对此有着非常强烈的感受。在直播带货领域，她已经摸爬滚打了三年，见证了这一赛道的起起伏伏。2019年从北京某科技公司离职后，她进入杭州的一家直播公司做运营，主要负责服装产品的线上销售，后来又被调到主播岗，成为一名服装带货主播。虽然当时完全是新号起家，但稍微加点付费流量，基本上每发一个视频平均点赞量1万多，一周能有1个点赞过万的爆款，涨粉速度也很快，当时自己能感受到整个行业蓬勃发展的态势，觉得努力就有“赚大钱”的希望。“按平均水平保守地估计，当时杭州一位四千万粉丝的主播，一场4小时的直播下来，整个团队能拿到的各种费用及抽成达五六百万元。一位二百万粉丝量的主播，一场直播下来，也能拿到四五十万元。”李凤飞说。但工作不到三年，她月入百万的希望逐渐被“掐灭”。2021年的时候，公司对主播没有业绩考核，不用坐班，带货四小时，纯自然流量，自己的底薪是8000元，提成3个点（卖10000元提成300元），平均月薪在2万左右。去年618期间，她单月卖了将近70万，底薪加提成和奖金，到手月薪3万多。2022年下半年，直播公司倒闭或者公司裁撤直播部门变得很常见，她经历了五六个“黄”了的直播公司，越来越多的同事们开始换品牌、换公司、换工作。来源/视觉中国今年年初，公司发布硬性规定，必须直播满6小时、必须坐班，提成不变但底薪降20%。而且她发现，平台的数据增长越来越难。自己开播一个多月，在仅有自然流量的情况下，直播六小时，成交量仅有个位数。公司转到付费流量后，她用付费的节奏带货，结果几轮下来，一单没成交。而且按规定，公司付费需要主播达到一定的绩效，产品点击率大于25%，点击转化率高于3%。对于她这种还算有些“经验”的主播，KPI压力非常大，完不成被扣钱是家常便饭。今年618已经如火如荼地进行，但辞职在家的李凤飞，已经三个月没工作了。主播降薪并非个例，根据艾媒咨询公布的2023年一季度数据统计，目前大部分主播月薪集中在6000元-8000元左右。与去年同期的薪资对比，同比下滑了30%左右，直播行业里运营、中控等其他相关人员的工资也出现了约20%的下降。主播降薪涉及的面也很广。李凤飞说道，去年杭州兼职主播的时薪平均是200元，今年直接砍到120元，大主播在前两年5-10万的月薪非常常见，但今年就很少了。对于大主播来说，公司直接降薪的不多，但带货的绩效下滑明显，薪资缩水5000元-10000元还算少的，尤其是带一些季节性的产品，淡季的时候，大主播薪资会直接腰斩。另外，公司的要求也变得苛刻。在杭州做美妆产品带货主播的闪闪介绍，她曾遇到过一家招募主播的传媒公司，对方给成熟主播的底薪只有7000元，还要求其团队必须给出成果方案承诺，比如七天要达到一定的业绩，两三天就看到几十万的爆单，达到要求，薪资才可能过万。闪闪补充说，服装、美妆、珠宝等算是带货里比较好做的三大品类，如果是大品牌，销售情况会更好。但这两年，大牌商家纷纷转向自播，减少达人直播的投放比例。自己曾带过的一个美妆大牌，今年只在一个粉丝千万级的达人直播间出现过。“薪资降低的背后是直播行业越来越卷，公司卷、主播卷、品牌卷、平台也卷。”某直播电商运营服务商向开菠萝财经介绍，任何行业都有自己的发展周期，直播带货行业经历了探索期、成长期、爆发期，目前整个行业正经历着优胜劣汰、稳定格局的自我调整阶段。其中，一个主播火热的周期一般在3-5年之间，作为行业的重要一环，正经历着新一轮的淘洗。要求更高，“小白”越来越难找工作“今年公司不再招小白了，兼职招的也很少，需保证每周完成40小时的直播时长。”某直播公司的运营经理小付向开菠萝财经介绍，现在主播上播一个小时，公司少则要付出几千、几万，多则几十万的广告费和运营成本，不会随便让一个新人上，主播数量以及头腰尾部主播的比例影响着公会公司（与直播平台签约的直播公司）的直接收入。他说，前两年，运营们能在不同的平台挖到很好的主播，稍加培养就能成为不错的带货达人，投入的成本也低。但这两年，头部主播已经被机构们瓜分完毕，有潜力的网红又被很多传媒公司盯上，抢夺难度加大。要想获得优质的资源，只能提高主播招募的门槛，但同时，门槛又不能设置得过高。在他们公司，现在一个运营每周需要完成2个主播稳定开播的指标，这就要求他们在筛选主播时，既要数量多，还要质量高。一般来说，一个运营一天要面试5个人左右，通过一轮面试的也就2个。小付说，自己4月份招了7个人，两周跑了4个，剩下的3个业务能力还不高，这就很失败。在他看来，主播筛选更严格的原因是直播行业竞争越发激烈，做好越来越难。他解释说，现在的直播带货，对主播能力要求更高。尤其是依靠自然流量，直播间观众不精准，加上现在多数中小主播，主要带货的是白牌，公司投流少，需要主播一边拉流量，一边卖货，主播话术要具体、详细，能够熟练利用福利炸场、引流、互动。所以公司在招募主播时，不仅要筛选出形象气质佳的，还要有一定的直播经验。开菠萝财经搜索BOSS直聘发现，招聘带货主播的企业非常多，月薪普遍显示在1万以上，但在详情页面，需要主播掌握的能力很多，除了基本的直播经验，还要有成熟的自媒体运营经验，成熟的自媒体账号，熟练掌握直播销售手段等，“无经验”“小白”“新手”基本上不在招聘范围内。图源/BOSS直聘小付说，想要带货效果好，要么有很好的供应链优势，用产品吸引人，要么有很强的IP孵化能力，用优质主播拉人，否则，不管是在哪个平台投流，取得高收益都很难。根据《2022年双11电商人才数据报告》，2022年电商行业相关雇主招聘预算减少，岗位需求较去年同期增长9%，但平均月薪同比下降5%。曾全款买房的带货主播，离职后教人直播带货主播是妥妥的新兴职业。2020年，人社部在“互联网营销师”职业下增设“直播销售员”工种，带货主播成为正式工种。2021年10月，人社部等部门发布互联网营销师国家职业技能标准，其中“直播销售员”工种设五个等级，并规定申报等级证书的条件。由此，带货主播加入到持证上岗的专业职业行列。搭上居家经济和网红经济的风口，从教培行业转到带货主播的桃子，在直播带货的岗位上工作三年，不仅全款买下了一套200多万的房子，另外还攒下了20多万元存款。在过去如火如荼的几年里，直播行业迅速飞起，带货主播成了“香饽饽”，月入过万的诱惑，吸引大批年轻人参与。据浙江省商务厅统计显示，截至2022年底，杭州头部直播机构有32家、近5万名主播，按照杭州全部人口计算，相当于每12个人里就有一个从事直播相关行业，每247人里就有一个主播。但很快，随着互联网流量的红利期消退，直播变得难做，而大量主播的持续涌入，加剧着行业竞争。除了上文提到的降薪、裁员之外，主播们也面临着身体超负荷的压力。桃子说，去年自己阳了，因为要保持流量的可续性，两天后，她不得不强忍着头疼，在家里直播。三年带货，家里的药已经换了一波又一波，有治疗声带受损的、神经衰弱的、内分泌失调的、腰间盘突出的等等。“城外的想进来，城里的想出去，这就是带货主播的现状。”桃子说，一方面，现在依旧有很多人认为直播带货是个发展前景良好，起步难度小，短期内能够快速积累财富的好工作。来源/视觉中国在小红书搜“带货主播”，有超过8万篇笔记，很多人在评论区求“新人带货主播群”。某直播带货教育机构的负责人介绍，他们一个月共招募三期学员，一期有20多人，报名的人很多，每期都会招满。大量想要成为带货主播的年轻人，正在前来的路上。而另一方面，是急着离开的主播们。桃子说，自己的很多同事都离职了，去年11月，自己也离职了。离职后的主播，大部分还是会从事相关的领域。桃子介绍，能力突出，知名度高的主播，一般会开一家经纪公司，自己退居幕后；知名度不太高，但有一定专业能力的主播，一般会跳槽到更大的直播公司，从事幕后工作；另外一些要么从事相关自媒体职业，要么进入直播机构，做培训老师。桃子说，离职后，她在国内外旅游了一圈，攒的钱基本上不剩了。现在自己回到了老本行，继续从事教培，但领域变成了直播带货教育培训。同时，她在小红书、抖音上设有专门的账号，讲解一些关于主播话术、小白带货训练、直播起号等相关问题，目前全网已有10万多粉丝。她说，抛开行业和公司发展现状不谈，现在的主播想要赚钱，从自身出发，最起码要做到三点：不要生病、保护好嗓子、稳定的情绪，只要有一个没做到，主播的生涯也就到头了。而对于正在涌入直播带货的年轻人，他们又将面临怎样的未来？一切还是未知。*题图来源于视觉中国。应受访者要求，文中李凤飞、闪闪、桃子、小付为化名。
核废水的排放，这是一个全球关注的议题，对于海洋环境、生态平衡以及人类健康都会产生深远影响。特别是，当这个问题和福岛第一核电站的灾难性事故以及日本政府的处理方法联系在一起时，问题的复杂性与紧迫性更是令人不容忽视。最近，新华社报道，日本东京电力公司已开始将海水注入福岛第一核电站的海底隧道，以稀释即将排放的核污染水。对于中国，一个与日本地理相邻且拥有漫长海岸线的大国，这个问题的影响尤为重大。首先，让我们回溯到2011年的福岛第一核电站灾难。那时，强烈的地震和海啸导致电站的冷却系统失效，引发了核泄漏事故。为了阻止熔毁的核燃料棒过热，电力公司不得不将大量的海水注入反应堆。如今，这些污染水被储存在大量的罐中，而这些罐的储存能力已接近极限。但是，福岛核电站的处理措施并没有缓解污染问题。事实上，一项最近的研究发现，福岛核电站港湾内捕获的鱼类体内所含放射性元素铯超标，达到日本法定标准的180倍。这是一个令人震惊的数据，暴露出的问题远比我们想象的严重。海洋生态系统是复杂的，任何形式的污染都会对它的平衡产生破坏性影响，特别是如此持久和强大的核污染。从海洋系统生态学的角度来看，污染物质通过海洋生物之间的食物链传播，会导致生物放射性物质的生物富集。因此，一旦污染物质进入海洋，它们就可能在海洋生物体内富集，并最终影响到人类。更何况，对于中国这样一个拥有长海岸线和广大的海洋经济的国家，这种影响尤其值得关注。中国的渔业产值、海鲜消费以及与海洋相关的旅游业都可能因此受到影响。在理解日本核废水排放对中国的影响时，我们需要从海洋系统生态学的角度深入分析。首先，我们必须认识到，海洋是一个复杂的、相互关联的生态系统，其中的任何变化都可能导致全局的影响。这就涉及到了两个关键的概念：生物富集和洋流。生物富集指的是某种物质在生物体内的含量超过其在环境中的含量。对于放射性物质来说，它们在生物体内的富集可能导致严重的生态和健康问题。在海洋生态系统中，这种富集现象从低级生物开始，然后通过食物链向上层生物传播。对于高级食物链的生物，例如人类，可能会摄入大量的放射性物质，从而影响其健康。洋流是海洋水体的持续流动，它在全球范围内传输能量、物质和动物。对于核废水排放来说，洋流可能将放射性物质迅速传播到其他地方。根据洋流的分布和方向，福岛核废水可能通过北太平洋流动到中国的海域，对中国的海洋生态系统造成影响。现在，让我们结合这两个概念看看可能的影响。一旦福岛的核废水被排放到海洋，它们会被洋流带到广大的海域，包括中国的海域。随后，这些放射性物质可能会通过食物链进入海洋生物体内，并在其中富集。对于中国，这个问题尤为严重，因为中国拥有长海岸线和庞大的海洋经济。渔业产值、海鲜消费以及与海洋相关的旅游业都可能受到影响。当人们食用受到污染的海产品或者接触到受到污染的海水时，他们可能摄入大量的放射性物质，从而对健康产生影响。而从全球视野看，这个问题的影响并不局限于中国和日本。海洋是地球上最大的生态系统，它们相互联系，共享水域，海洋污染的影响会远远超过污染源所在的地方。因此，日本的核废水排放问题实际上是全球性的问题，需要全球的关注和解决。对于日本的处理方式，我们必须坚决指出其错误并表示强烈的批评。日本政府和东京电力公司应更为负责任地面对这一挑战，而不是把问题简单地推到海洋身上。他们计划将核废水排放入海，这个看似简单易行的方案，实际上并没有从根本上解决问题，而只是将问题的重心从陆地转移到了海洋。我们必须认识到，真正解决问题的关键不在于将污染源从一个地方转移到另一个地方，而是在于控制污染源，减少污染物的产生，并寻找到安全、有效的处理和处置方式。日本把核污染排放入海，就是为了降低自己国内污染的风险，让中国以及全世界为其污染买单。如果日本认为排放入海安全无危害，那我们建议日本应考虑国内的存储和处理方案，例如利用日本国内的湖泊进行安全存储和处置，去印证自己所谓的“安全无害”。综合考虑，日本核废水排放问题对中国，甚至全球，都构成了深远的影响。我们必须提高防范意识，积极采取措施防止核废水排放对我国的海洋环境，海洋生态系统，以及人民健康造成的潜在影响。我们应该坚决反对任何可能加重海洋污染的行为，并积极参与国际对话，推动建立公正、公平、透明的全球核废水管理机制。同时，我们必须明确指出，日本作为福岛核事故的发生地，应承担起处理核废水的首要责任。他们应采取更为负责任的方式处理这一问题，而不是简单地将问题推给大海。他们应考虑更为科学、安全的处理和存储方案，以最大程度地减少对环境、生态和人类健康的影响。我们将持续关注这一问题，确保中国的海洋生态安全和人民的健康权益不受侵害。同时，我们也郑告日本要充分认识到这个问题的严重性，积极采取负责任的态度和行动，解决核废水问题，为保护地球家园，为保护海洋环境，为保护全人类的生态系统和健康，承担起应有的责任。
6月13日，云南省漾濞彝族自治县纪委监委通报了该县两名党员、公职人员因赌博被查的消息。官方通报称，为督促引导广大党员、公职人员带头遵守国家法律法规，树牢纪法意识，规范日常行为，维护社会良好秩序，漾濞县纪委监委采取“先曝光、后核查、再处理”的方式，对公安机关移送的辖区范围内党员、公职人员涉嫌违反社会治安管理秩序问题进行通报曝光。现将2名党员、公职人员赌博问题通报如下：杨丽华，中共党员，漾濞县人民代表大会法制与监察司法委员会副主任委员，2023年6月9日20时许因赌博被公安机关查获。崔秀香，中共党员，漾濞县农业农村局下属事业单位种植业管理服务中心农艺师，2023年6月9日20时许因赌博被公安机关查获。其中，此番通报被查的杨丽华是一名“80后”干部，曾于3个月前获组织部门公示拟任新职。3月17日，漾濞县委组织部发布5名科级领导干部任前公示，其中包括：杨丽华，女，白族，1980年11月生，在职大学学历，中共党员，1999年9月参加工作。现任县人大法制与监察司法委员会副主任委员（正科）。经研究，该同志拟进一步使用。漾濞县地处云南大理州中部，总面积1860平方公里，辖4镇5乡65个村委会和1个社区，有彝、汉、白、回等13个民族。2022年末，全县常住人口为9.70万人，自然增长率-1.79‰，城镇化率32.71%。
导语：最近，深圳一位45岁的私企老板因为喝了一杯冰镇柠檬茶，竟被送进了重症监护室。这起事件引发了广泛关注，据当事人妻子介绍，老公平时喜欢熬夜、吃外卖，而这次的突发状况揭示了健康习惯对我们身体的重要性。深圳市一位私企老板的健康危机在最近引起了公众的广泛关注。这位45岁的男性平时熬夜工作，经常依赖外卖食物维持生活。然而，就在他喝了一杯冰镇柠檬茶后，他突然感到剧烈的腹痛，疼痛持续不缓解，甚至服用救心丸也无效。只能匆忙将他送往当地的中山七院急诊科。在中山七院急诊科进行的检查中，医生们发现这位患者患有急性胰腺炎，而令人吃惊的是，他的甘油三酯指标竟然超过了常人的200余倍。这一情况严重到足以使他被送进重症监护室进行治疗。胰腺炎是一种胰腺组织的炎症性疾病，通常由饮食、饮酒过度、胆囊疾病或胰腺疾病等因素引起。冰镇柠檬茶中含有大量的糖分和柠檬酸，这些物质可能在一定程度上刺激胰腺，导致急性胰腺炎的发作。同时，该患者平时不良的生活习惯，如熬夜工作和大量依赖外卖食物，也可能为疾病的发生提供了有利条件。甘油三酯是一种血液中的脂质物质，其指标超过正常范围可能与饮食习惯和代谢紊乱有关。在这位患者身上，甘油三酯指标的异常增高提示着他的饮食和生活方式可能存在严重问题。此次事件再次提醒人们关注自己的饮食和生活习惯对健康的影响。良好的饮食习惯、适当的运动以及充足的休息是保持身体健康的基本要素。过度依赖外卖食物、熬夜工作等不良生活方式会增加患上各种疾病的风险，尤其是与胰腺相关的疾病。在这起事件中，这位私企老板的健康危机成为了一个值得深思的案例。他因为长期的不良生活习惯和一杯冰镇柠檬茶引发的急性胰腺炎，不仅遭受了病痛的折磨，还面临了被送进重症监护室进行治疗的局面。对于每个人而言，保持良好的生活习惯和健康饮食习惯至关重要。我们应该意识到自己的健康是一项珍贵的财富，而只有通过正确的生活方式和饮食习惯，才能真正做到预防疾病、保护自己的健康。
黑色素瘤是一种恶性肿瘤，通常起源于皮肤表面的黑色素细胞。与普通痣相比，黑色素瘤更容易发展成为癌症，并且可能会导致生命威胁。因此，了解如何区分这两者至关重要。以下是一些提示，帮助你分辨黑色素瘤和普通痣：大小：普通的痣大小通常不超过6毫米（约0.24英寸），而黑色素瘤可以比这个大得多。颜色：正常的肉眼看到的颜色可能会有所不同。然而，在一个特定的时间段内出现颜色变化或者在颜色上出现异质性都应该引起警惕。边缘：普通的痣有规则、平滑、清楚可见边界；而黑素细胞良性及恶性肿物边缘则呈现模棱两可甚至毛刺样形态。感觉：如果你注意到一个新出现或改变后感染部位周围开始发红、发紫等情况，请立即就医检查是否有可能是扩散到淋巴结系统中去了疼痛：普通的痣不会引起疼痛，但黑色素瘤可能会导致局部肿胀或者出现其他感觉异常。如果你注意到了这些区别，请及时向专业医生寻求帮助。他们可以通过一系列检查来判断是否需要治疗，并且提供最佳的治疗方法。请记住，早期发现和治疗黑色素瘤是非常重要的，因为它可以显著提高治愈率并延长生命。
美国前总统特朗普（资料图）海外网6月13日电据美国《新闻周刊》网站12日报道，特朗普政府前白宫幕僚长米克·马尔瓦尼（MickMulvaney）表示，特朗普被联邦起诉后定罪几率非常高，预估刑期在500年左右，他会在监狱中度过余生。马尔瓦尼于2019年1月至2020年3月担任白宫代理幕僚长。他在接受英国媒体GBNews采访时表示，起诉书中的细节对特朗普来说并非好兆头。马尔瓦尼表示，作出有罪判决的可能性相当高，特朗普入狱的可能性也相当高。对于特朗普可能的服刑时长，马尔瓦尼称，对已经76岁的特朗普来说“刑期不重要”。马尔瓦尼进一步预估，所有指控叠加刑期将在500年左右。前白宫代理幕僚长米克·马尔瓦尼（资料图）美国法律界尽管对特朗普可能的刑期提出异议，但均倾向于特朗普会被判处长期徒刑。曾担任特朗普政府司法部长的巴尔也在11日对特朗普的前景表达了类似的悲观态度。特朗普8日发文称他因机密文件案被正式起诉，将于本月13日在迈阿密联邦法院出庭接受聆讯。特朗普长期以来一直坚称他没有做错任何事，并批评相关调查是出于政治目的的迫害。（海外网侯兴川）
据央视新闻客户端消息，6月13日晚，天津市河东区一小区有居民楼发生爆炸，有人员受伤，救援工作正在进行。另据极目新闻报道，6月13日晚8时许，天津市河东区东新街一个小区居民楼发生煤气爆炸，多次传出响声，有伤者被送往医院救治。目前，消防救援人员已赶赴现场处置。当地街道办称，有26户受损，疏散人居民34人。6月13日晚，多位网友发布的视频显示，天津市河东区东新街一小区疑似发生了爆炸，一栋居民楼受损严重，三楼一户居民家中冒出火光和烟雾，消防员正向起火房子喷水扑救。一位视频发布者称，当晚8时许，东新街远翠中里小区疑似发生了燃气爆炸。现场房屋受损严重（视频截图）13日晚10时许，远翠中里小区居民张先生告诉极目新闻记者，当晚8时10分许，他在家里突然听到两声巨响。他推开窗户看到，小区13号楼发生了爆炸，现场冒出烟雾。几分钟后，他再次听到三次响声，他下楼走近13号楼看到，该栋楼4至6层损毁严重。不久，消防员和救护车赶到了现场，医护人员从楼内抬走一名受伤的男子，另一名女子伤势较轻，在救护车上接受了包扎。13日晚10时20分许，东新街道办工作人员告诉极目新闻记者，街道领导都已经赶往现场，现场正在疏散群众。据他接到的前方信息显示，系远翠中里小区13号楼发生煤气爆炸事故，26户受损，疏散人数34人。据消防员初步判断，3楼一户人家是主爆点。事发地附近一酒店工作人员介绍，他们接到街道办通知腾出了房间，疑为安置家中房屋受影响的住户作准备。天津市消防指挥中心工作人员介绍，消防员正在现场处置。
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